CFS-potilaiden kohtalo Valviran käsissä

 

Perinteisesti psykiatrisena sairautena pidetty CFS eli krooninen väysmysoireyhtymä ymmärretään lääketieteellisen tutkimuksen kehittymisen myötä fyysiseksi sairaudeksi. Sairaudenluonteen mukaisia uusia hoitoja on vanhan ajattelumallin mukaan vaikea ymmärtää. Käypä hoito -suositukset rajaavat ketä hoidetaan ja ketä ei. Potilaat, jotka tarvitsisivat yksilöllisesti räätälöityä hoitoa, jätetään hoidon ulkopuolelle.

Julkinen sektori ei riittävästi seuraa lääketieteellisen tutkimuksen kansainvälistä kehitystä eikä voi konsultoida kansainvälisiä asiantuntijakeskuksia. Olemme jättäytyneet asiassa kansainvälisten tiedeverkostojen ulkopuolelle.

CFS-potilaat ovat usein kokeneet jäävänsä ilman hoitoa tai että heidän oireitaan ei oteta todesta. Sairaudelle ei tällä hetkellä ole yhtenäisiä hoitosuosituksia ja moni taistelee tämän pahimmillaan täysin lamauttavan sairauden kanssa yksin.

Valitettavan usein potilaan kohtelu noudattaa seuraavaa kaavaa: mikäli terveyskeskuksessa verikokeissa ja muissa tutkimuksissa ei todeta mitään poikkeavaa, lääkäri turhautuu ja laittaa potilaan eteenpäin erikoissairaanhoitoon, jossa potilas saattaa kiertää useita erikoisaloja päätyen lopulta psykiatrin konsultaatioon. Kierroksen lopulla ”hoito siirtyy terveyskeskukseen”. Uusi kierros alkaa, rahaa kuluu, potilas uupuu jatkuviin lääkärikäynteihin ja tutkimuksiin ja hänen vointinsa huononee huononemistaan.

On kuitenkin potilaita, jotka ovat saaneet avun ja hoidon myötä työ- ja toimintakykyään takaisin. Valviran tekemän päätöksen mukaisesti tätä apua tarjonneen lääkärin Olli Polon toimilupa on nyt viety. Polon potilaat ovat todella hädissään ja moni pelkää tilansa pahenevan. Valviran tulisikin nyt nopeasti määrittää, mitä tapahtuu potilaille, jotka kokevat jääneensä oman onnensa nojaan. Mihin jatkossa ohjataan potilaat, joita Polo on ansiokkaasti hoitanut – kuinka turvataan heidän hoitonsa jatkuvuus? Mitä sairaudelle ja hoitosuosituksille tehdään?

Norjassa CFS:än tutkimukseen on ohjattu huomattavia taloudellisia panostuksia. Myös asenneilmapiiri on aivan toisenlainen kuin meillä: potilaat otetaan vakavasti. Heille on esitetty julkinen anteeksipyyntö kohtelustaan terveydenhoitojärjestelmässä.

Monen sairauden perimmäistä syytä ei tunneta (esim. MS), mutta silti niitä hoidetaan oireenmukaisesti. Miksi CFS:stä on tullut eriarvoinen sairaus, jonka hoitamatta jättämisestä ei joudu vastuuseen, mutta hoitamisesta joutuu?

Valvira esittää nyt hätäisesti vetoomuksen potilaiden hoidon järjestämiseksi ja samaan aikaan rankaisee lääkäreitä, jotka heitä hoitavat.  Mihin jatkossa ohjataan potilaat, joita Polo on ansiokkaasti hoitanut – kuinka turvataan heidän hoitonsa asiantunteva jatkuvuus? Miten saadaan maahamme hoitosuositukset, joista potilaat oikeasti hyötyvät?

Jotain on pahasti pielessä, kun julkinen terveydenhuolto ei hoida CFS-potilaita – eikä Valviran pelossa edes uskalla – vaan nostaa kädet pystyyn ja ohjaa yksityiselle. Kun yksityinen auttaa hyvin tuloksin ja potilas on tyytyväinen, yksityinen joutuu ongelmiin ja potilaan oireita lievittäneet hoidot keskeytetään. Tästä on järki ja inhimillisyys kaukana.